Українські медики не можуть визначити, чому засинає маленький вінничанин

Українські медики не можуть визначити, чому засинає маленький вінничанин

15 липня 2017, 13:52

Вінницькому школяреві вісім місяців не давали м'яса, а діагноз так і не встановили

Новини Вінниці | Новости Винницы | ВЛАСНО.info

Українські медики не можуть визначити, чому засинає маленький вінничанин

    Коментарі

Шість років поспіль українські лікарі не можуть встановити точний діагноз дев'ятирічному Іллі Верховному з Вінниці, повідомляє Vlasno.info.

Лікарі провідних українських центрів та інститутів діагностували дитині вісім різних патологій. Втім, остаточно так і не визначили, що провокує напади рвоти, що супроводжуються сильним головним болем, який не знімає жодне знеболювальне, після яких дитина засинає на цілу добу.

Українські медики не можуть визначити, чому засинає маленький вінничанин

- Лікування до цієї пори не призначене, а стан дитини лише погіршується, - зауважує матір хлопчика Інна Верховна. - З кожним місяцем син все більше деградує.

Інна Василівна розповіла, що раніше син навчався в загальноосвітній школі, а тепер йому важко навчатися навіть в спеціалізованій школі. Він із важкістю розпізнає букви, йому складно обраховувати приклади. Для роботи із дитиною потрібні спеціальні методики та постійні заняття з логопедом.

- Все почалось, коли ми віддали Іллюшу до дитячого садочка, у два з половиною роки, - пригадує Інна Василівна.

За словами жінки, раз на два місяці малюк ніби труївся. Згодом такі напади почастішали і набули циклічного характеру. Раз на місяць, число в число, як по календарю, дитині ставало зле.

- Змалечку Ілля був гіперактивним, допитливим хлопчиком, - каже матір. - Ми прикладали максимум зусиль, аби сприяти його розвитку. У три роки він читав 36 слів на хвилину, у чотири - читав англійською, ходив на театральний гурток.

Недитячий діагноз

Коли у вінницькій лікарні Іллі зробили МРТ головного мозку, пухлин не виявили. Лікарі обмежились діагнозом "мігрень". Цей діагноз вінницькі лікарі озвучили і згодом, коли Ілля почав засинати на добу після нападів рвоти і сильного головного болю.
Вже пізніше в Інституті ураження головного мозку та ЦНС обстеження МРТ показало ураження в правій півкулі головного мозку. Тоді столичні медики припустилися думки, що виною тому закапсульовані глисти. Тож, батькам порадили обстежити дитину у сучасній лабораторії.

- Ми пройшли все, що було у переліку, який надав інститут, - розповідає матір. - Однак результати досліджень нічого не показали.

Генетичний слід

До лікарні ОХМАТДИТ у Києві дитину направили у шість років. В Центрі орфанних (рідкісних) захворювань обстеження проходили всією сім'єю. Втім, ї їх результати знову показали норму.
Згодом родину направили до медико-генетичного центру у Харкові для проведення ще одного дослідження - газової хроматографії. Після того півроку із харківськими спеціалістами батьки спілкувались за допомогою скайп-зв'язку.

- На вимогу Харкова ми відправляли у спеціальних контейнерах новою поштою необхідні аналізи, проводили всі необхідні дослідження у Вінниці, - розповідає Інна Василівна. - Однак всі результати знову були в нормі.

Матір розповіла, що висунувши нову гіпотезу, харківські спеціалісти порадили виключити з раціону дитини білкову їжу.

- Іллюша цілодобово хотів їсти, - пригадує матір. - А після трьох місяців безбілкової дієти напади стали траплятися не один раз, а тричі - на місяць. Почалися судоми. Коли ми повідомили про це Харків, вони перестали виходити на скайп-зв'язок.

Продовжити дієту радили і вінницькі медики. Так без білків у їжі дитина прожила вісім місяців. В лікарні ОХМАТДИТ наполягали на своєму: хто дієту призначав, той нехай скасовує. Тим часом Харків продовжував ігнорувати повідомлення та спроби батьків вийти на зв'язок.

Українські медики не можуть визначити, чому засинає маленький вінничанин

На аналізи – всією родиною

Згодом родина знову поїхала до лікарні ОХМАТДИТ. Цього разу Верховним запропонували пройти обстеження на рідкісні генетичні захворювання. В Україні діагностують лише 113 з них. Коштує повне обстеження 36 тисяч гривень.

- Коли я сказала, що таких коштів у нас немає, нам запропонували видалити в дитини м'яз для дослідження, - розказує мати.

Батькам пояснювали, що це, нібито, може спростити і пришвидшити обстеження, оскільки звузить коло дослідження. Втім, жодних гарантій батькам ніхто не давав. Тому від такого радикального методу родина відмовилася. Верховні зібрали 13 тисяч гривень і зробили обстеження на 13 найпоширеніших в Україні мутацій. Втім, порушень знову не виявили.

Українські медики не можуть визначити, чому засинає маленький вінничанин

Надія на закордонних лікарів

Матір хлопчика зазнача: є надія, що за кордоном її дитині поставлять точний діагноз і нарешті знайдуть ліки, що допоможуть її дитині жити повноцінним життям. Втім, наразі її син і досі не включений до Програми Міністерства охорони здоров'я з рідкісних (орфанних) захворювань, характерних важким перебігом і навіть скороченням тривалості життя.

Інна Верховна зауважує, що написала близько 220 листів до МОЗ України, різних державних діячів, аби її дитину включили до цієї державної програми. Однак по сьогодні проблему не вирішено.

Натомість для того, аби українські лікарі визнали, що в дитини немає жодної патології, яку можуть виявити в Україні, родині потрібні кошти, аби завершити точні лабораторні дослідження, які вже розпочали проводити у Центрі орфанних захворювань лікарні "ОХМАТДИТ".

- Я не знаю, куди нам далі рухатися, - бідкається мама Іллі. - Це ніби замкнене коло.

Допомогти родині із збором коштів можна перерахувавши гроші на рахунок 5168757305667836 на ім'я Верховна Інна Василівна.

Фото Тетяни Куц