Іринці Химич «пощастило» стати знаменитою навіть за межами України через рідкісне генетичне захворювання прогрію – це передчасне старіння, повідомляє кореспондент Vlasno.info.

Переконавшись, що медицина України у війні з прогерією безсила, мама Іринки почала вивчати світовий досвід. Єдину спеціалізовану клініку знайшла у Бостоні. Минулого року ризикнули полетіти в Америку, Ірочка пройшла курс терапії, стан дівчинки покращав. До проходження повторного курсу готувалися на жовтень цього року, але запрошення з клініки несподівано прийшло набагато раніше. У черзі звільнилося місце і кличуть вже зараз, на кінець липня. Радість, страх і невизначеність – все змішалося. У світі бушує коронавірус – це вагомий фактор ризику. Важким є сам по собі переліт. А ще надто мало часу, щоб пройти необхідні обстеження, зібрати документи, назбирати грошей – на квитки, проживання, харчування. Все це дорого, на сьогодні необхідної суми у родини немає. Сподівання лише на підтримку небайдужих людей. Відповіді у Бостоні чекають на наступному тижні.

Реквізити для допомоги: Приват Банк 4149499140213560 Химич Діна Сергіївна (мама).

До щеплення була здоровою дитиною

Іринка народилася без ускладнень, доношеною, здоровою і дуже бажаною дитиною.

"До двох місяців було все добре", - розповідає її мама Діна Химич, - "а потім їй зробили щеплення БЦЖ, після цього ми почали помічати, що у доньки розпухають ніжки. Далі стало ще гірше. Почала лущитися і лускатися шкіра, Іра весь час плакала і взагалі не спала через свербіж. Ніжки постійно зігнуті, пальчики закуцьорблені, в туалет – лише через піпетку... Лягли в лікарню, почали виясняти, що з дитиною? Деякі лікарі не відкидали той варіант, що саме щеплення спровокувало захворювання, заблокувавши імунну систему. Я не наважилася це доводити та і навіщо? Потрібно ліквідовувати наслідки. У чотири місяці забрала дитину з лікарні під свою відповідальність і почала самостійно шукати способи лікування".

Але насамперед потрібно було встановити діагноз. Жоден із численних договартісних аналізів не давав однозначної відповіді, адже існує чимало схожих між собою хвороб. «Не знайдено, але й не виключено» - отримували, зазвичай, такий чи подібний йому висновок, який і бажаного результату не дає, і знімає будь-яку відповідальність з тих, хто бере за діагностику величезні гроші. Коли Ірі було два роки, українські медики врешті визначилися з діагнозом для неї: системна склодермія. Тепер потрібно було шукати, де таке лікують.

Діна знайшла професора у Москві. На консиліумі фахівців московського Інституту дерматології вперше прозвучало слово «прогерія». Так називається хвороба, яка викликає передчасне старіння організму. Київські генетики цей діагноз підтвердили. Ірочці на той час було вже чотири роки.

Підтвердили, але на допомогу вітчизняної медицини розраховувати було марно. Навіть у простих речах: лікування застуди, консультація з приводу сумісності і дозування ліків. Щоразу Діні доводиться брати відповідальність за життя і здоров'я доньки на себе, підписуючи у лікарні відповідні папери. Так було й тоді, коли у п'ятирічної Іри стався перший інсульт. Через два роки з другим інсультом у доньки Діна вже справилася сама, навіть без виклику «швидкої».

Адекватне лікування отримали у Бостоні

Прогерія – маловивчене захворювання. Єдину клініку, яка на ньому спеціалізується, Діна знайшла у Бостоні. Це волонтерський заклад, створений подружжям лікарів, у яких на прогрія відібрала сина. Його не стало у 17 років, а батьки взялися допомагати іншим дітям. Власниця клініки Леслі Гордон шукає спонсорів, волонтерів для того, щоб максимально можна було підтримати і тих, у кого не вистачає коштів на дороге лікування. Химичі прийняли рішення везти доньку в Америку.

До поїздки готувалися два роки. Нарешті вже мали свого лікуючого лікаря - на волонтерських засадах взявся допомагати Сергій Макаров, який добре знає англійську, інакше співпрацювати з бостонською клінікою – ніяк. Весь цей час родина збирала кошти на поїздку за океан, але всі вони витратилися ще в Україні, у нас лікування не дешевше.

Бостонські лікарі були вражені тим, що дитина з таким захворюванням не під наглядом лікарів, не під державним супроводом. На цьому фоні пропонували навіть Химичам залишитися у Бостоні в якості біженців. Не погодилися, в Україні – родина, без якої, насамперед, не уявляє свого життя сама Іра.

"Скрізь, де ми були за кордоном, люди дуже дивуються такому стану речей, бо знають, що багато українців мають по світу приватну дорогу нерухомість – це ж, ніби, має означати, що наша країна багата. Вони навіть не можуть уявити, наскільки великою є прірва між нашими багатими і звичайними людьми – і в статках, і в розумінні проблем", - каже мама дівчинки.

Повернулися додому, продовжуючи лікування за бостонською програмою і воно дало результат. На сьогодні Іринка навіть трошечки прибавила у вазі, тепер важить 11, 8 кг. Завдяки волонтерам з різних країн, яких об'єднала бостонська клініка, Ірочка більше, як на рік отримала забезпечення ліками, яких немає в Україні.

Діна Химич – український провайдер лікування прогерії

Шукаючи шляхи вирішення своєї проблеми, мама Іринки почала об'єднувати навколо себе людей з такими ж проблемами на всьому пострадянському просторі.

"Мій шлях був непростим, зате маю тепер багато інформації по лікуванню прогерії, досвід подолання бюрократичних бар'єрів. Я повинна ділитися цими знаннями з іншими – щоб їх шлях був простішим і швидшим, щоб встигли допомогти своїм рідним, продовжили їм життя", - ділиться жінка.

Перші, з ким вдалося налагодити контакт – жителі Казахстану. Через Інстаграм наші Діна та Іра подружилися з тамтешніми Діною та Ірою. За іронією долі – імена такі ж, тільки там мама – Іра, а дівчинка - Діна. І трапилося так, що велика Діна врятувала, можливо, життя маленької Діни. У дівчинки скінчилися ліки, офіційно з Канади могли їх отримати лише через два місяці. Тим часом малу Діну раз по раз почали атакувати ішемічні напади. Її забирали в реанімацію, за допомогою крапельниць знімали симптоми, але напади повторювалися навіть під час капань. Знаючи таке з власного досвіду, Діна Химич наважилася на відчайдушний крок: дві пластинки пігулок, які не встигала б випити донька через закінчення терміну придатності, вона замаскувала під цукерки і передала у Казахстан. Незаконно, але швидко, її тезка на тих ліках дочекалася своїх, що йшли з Канади і живе далі. А от Ані з Волині, яка мала з мамою приїхати цього року до Іринки у гості – нещодавно не стало. Іринка ще не знає, що вже не зустрінеться зі своєю заочною подружкою.

З подачі Леслі Гордон Діна Химич загорілася було організувати у Вінниці фонд, який об'єднав би хворих на прогрію на нашому материку і який би співпрацював з Бостонською клінікою. Та коли вникла, як то має бути, зрозуміла, що доведеться з головою зануритися не в реальну допомогу, а в паперову роботу. На це немає ні бажання, ні часу: 24 години на добу в центрі уваги мами – донька, її сонечко, її радість.

Як справляється з навантаженням? Любов може все, і сил додає, і зцілює.

"До народження Іри я дуже хворіла, зараз – здоровіша всіх. Якось злягла, а вона підійшла: «Мами ж не хворіють». Звичайно ні! Температура під сорок, а мама зціпила зуби і намагається зрозуміти, як правильно поділити таблетку. Але Бог дає сили на все", - втомлено посміхається Діна.

Ще й сама старається заробляти: вишиває бісером картини. «Лисицю на відпочинку» подарувала відомій письменниці Тамріко Шолі з Німеччини, яка теж допомагає Іринці – і Тамріко була від картини у захваті.

Назвала Персиком і песик змінив колір

Ірочка не знає, як це почуватися здоровою, при цьому живе багатогранним, цікавим життям. Мало того: ця комунікабельна, відкрита, смілива і творча особистість змінює світ навколо себе, робить його чистішим, а людей – добрішими. Завдяки мамі, дівчинка сприймає себе такою, як вона є, має багато друзів і знайомих, які щиро переймаються долею мужньої дюймовочки. Деякі з них підтримують Ірочку оригінальними способами. Як, наприклад, вінничанка Оксана Мельник: молода жінка вже два роки стрижеться наголо, щоб бути, як її маленька подружка.

Поталанило Іринці з вчителькою. До слова, мамі теж довелося походити по кабінетах, щоб добитися індивідуального навчання для доньки.

Щодо творчих пошуків, то Іринка дуже хотіла танцювати. І вона це спробувала кілька років тому, після того як навчилася ходити. Але вже перші заняття показали, що танці дають надмірне навантаження на суглоби ніг. Зі ще однією мрією – грати на фортепіано – теж доведеться зачекати, ще слабкі суглоби рук. Подобається ліплення з повітряного пластелину, хоча й від цього заняття втомлюються пальчики.

А малювати почала після стресу. Почула, як лікарі казали мамі, що дарма родина так витрачається, мовляв, все одно з таким діагнозом довго не живуть. Важка депресія полилася на папір чорним кольором приреченості: малювала домовину, себе у ній і хрестик зі своїм ім'ям... Психолог сказала: Іра має вималювати чорний колір, потім прийдуть світлі тони. Мама пришвидшила процес: Іра малює чорним, а Діна щось примальовує світлим. Пройшло багато часу, поки кольори почали розбавлятися.

"Якось я почула про проект Діани Мороз «Добротворчість щасливих дітей». Привела Іру в студію, тепер вона там – як риба у вод"і, - розповідає Діна, - "там вона намалювала свою першу картину – Фламінго, що символізує її саму: красива яскрава птаха, розгорнувши крила, летить на висоті. Згодом з'явився її улюблений ослик, Париж, де вона мріє побувати..."

Взагалі в Ірочки було дві мрії: Париж і персональна виставка. Обидві готовий був реалізувати засновник корпорації «Біосфера» Андрій Здесенко. Везти доньку у Францію батьки не ризикнули, а от виставка у Києві відбулася наприкінці минулого року. Іринка за пару місяців створила 18 полотен! Мало який професійний художник на таке здатний. І всі круті! І всі пішли з молотка – аукціон став ще одним приємним сюрпризом від Здесенка. Ірочка залишила собі лише ослика.

Особлива дівчинка по особливому сприймає світ – через кольори. Вони їй підкорюються, влягаючись гармонійними сюжетними гамами в Ірині картини. Підкорюються навіть у реальності! Улюблений песик дівчинки, з яким вона майже не розлучається, за паспортом – білосніжний чихуахуа Едуард. Їй не сподобалося його ім'я і вона почала кликати песика Персиком і згодом він змінив окрас!

Зараз Ірочка готує нові полотна для нової виставки. Має написати 20 картин, половину роботи вже зробила.

Також читайте: На Вінниччині у пансіонаті та інтернаті спалах коронавірусу 

Фото надані Діною Химич