Жовтень в Україні – це місяць не лише виборів, а й обізнаності про синдром Дауна. І хоча сьогодні про нього знають набагато більше, ніж років 20 тому, сприйняття «сонячних» діток в українському суспільстві все ще відрізняється від такого в країнах Західної Європи чи США. І в той час як за кордоном люди з синдромом Дауна отримують і освіту, і професію нарівні зі звичайними, у нас проєкти з профорієнтації для них знаходяться у статусі пілотних, а інклюзивна освіта в школах та дитячих садочках робить перші кроки, повідомляє Vlasno.info.

Сьогодні в нашій країні все, що робиться для дітей з синдромом Дауна, робиться руками батьків. Усе, чого ми добилися – це зроблено руками батьків. Але хто зробить, якщо не ми? – каже вінничанка Марина Григорцева, мама дитини з синдромом Дауна.

За її словами, минулого року на Вінниччині з'явилося на світ 37 «сонячних» діток, але не можна сказати, що таких хлопчиків та дівчаток народжується більше – просто батьки перестають ховати їх від суспільства.

Утім, народження такої дитини в родині – це зазвичай стрес. І тут дуже важливим є те, як про особливість дитини повідомити батькам. В українських пологових будинках, каже Марина Григорцева, фраза «будете залишати чи забирати?» є звичайною.

Деяким діткам вже десять років, а батьки досі в депресії, на антидепресантах. Це не так просто. Хто сильніше, у кого є підтримка родини, друзів, – ті впоралися. Але трапляється, що мами залишаються з дітьми самі, бо батьки йдуть із родини, – каже пані Марина.

Для підтримки родин, де народилися діти з синдромом Дауна, два роки тому за її участі було засновано альтернативний простір «Сонечко», де дітям надається реабілітаційна допомога, а їхнім батькам – психологічна.

Друг надав нам безкоштовно приміщення, де ми зараз займаємося. Місто виділило приміщення, зараз поки документи оформляємо. Але там потрібно робити капітальний ремонт, і це може затягнутися щонайменше на рік. Але для того, щоб його зробити, нам теж потрібно зібрати кошти, – розповідає пані Марина.

Заняття в центрі відівідують близько 50 родин із Вінниці та Вінницької області. В ідеалі вони мають бути безкоштовними, але поки доводиться брати з батьків символічну плату.

А потрібні кошти, зокрема, на оплату праці кваліфікованим корекційним педагогам. У Вінниці їх готують у декількох вищих навчальних закладах, але випускники не поспішають йти працювати на мізерну зарплату, тож намагаються працевлаштуватись у приватних школах. Але такі навчальні заклади по кишені далеко не кожній родині з особливою дитиною.

Відтак, каже пані Марина, проблема має вирішуватися на державному рівні – через матеріальне стимулювання викладачів. Поки що, за її словами, місто виділило «Сонечку» дві з половиною ставки корекційних педагогів, хоча зараз постійно працюють вісім-дев'ять.

Підтримка з боку держави – це оформляють інвалідність, пенсія трохи більше двох тисяч гривень, плюс дітки мають право отримувати реабілітаційні послуги у санаторіях та реабілітаційних центрах раз на рік – на це використовують кошти, які держава цілеспрямовано виділяє. Але для наших дітей головне – це система. Для нас не працює те, що дитина раз на рік поїде в реабілітаційний центр, а потім це все «коту під хвіст». Нам потрібна системна робота, - каже пані Марина. І додає: – Якщо звичайній дитині потрібно щось пояснити п'ять разів, то «сонячній» – 10-15. Але це – звичайні діти, які мають багато здібностей і просто трохи відрізняються від решти зовнішністю.

 

Читайте також: Парк не Горького: чи знають вінничани Леонтовича? 

Фото з Фейсбук-сторінки Марини Григорцевої